A baixa estatura pode ser sinal de várias doenças, a maioria delas
relacionadas à subnutrição. Há um grupo, porém, que já nasce sem
qualquer chance de chegar a uma altura normal. São as pessoas com
nanismo genético, gente que não chega a ter 1,40m. A ciência já
conseguiu mapear as desordens cromossômicas responsáveis pela maioria
dos casos de malformação, mas ainda é muito difícil reverter o quadro.
Enquanto isso, os pequenos procuram levar a vida como qualquer outro
cidadão, algo que já não seria fácil devido à falta de adaptação do
mundo e que pode ser ainda mais complicado por conta da resistência ao
diferente — que o diga o engenheiro eletricista Haroldo Wasser Gomes, de
38 anos. Há quatro, nasceu sua filha, Milena, diagnosticada com
acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. “Até então, eu tinha uma
referência muito pejorativa desse tema, achava que essas pessoas só
serviam para o circo”, reconhece. “Fiquei triste no começo, mas bastou
conhecer outros pequenos para transformar a minha maneira de encarar o
assunto”, conta.
Milena é a primeira da família de Gomes e de sua mulher, Paula, a
nascer com a mutação genética que causa o problema. Ainda na barriga da
mãe, bebês com a doença sofrem alterações que provocam falhas na
produção de células essenciais ao alongamento dos ossos (veja
infografia ao lado).
“Em boa parte dos casos, ocorre um acidente
genético aleatório, sem qualquer relação com a herança familiar. Isso
só passa a interferir em indivíduos gerados por pessoas que têm o
nanismo”, esclarece Salmo Raskin, diretor da Sociedade Brasileira de
Genética Médica. Foi o que aconteceu com a família da atriz Priscila
Menucci, 36 anos. Ela casou-se com outro pequeno e está prestes a dar à
luz o segundo filho com nanismo. “Muitos médicos disseram que eu não
poderia ser mãe, até que um ginecologista resolveu fazer os exames para
confirmar essa ideia. Ele descobriu que meu útero é do tamanho normal e
eu tive duas gestações absolutamente normais”, conta a atriz. O caçula
nasce nesta semana.
Os especialistas ainda não conseguiram
definir qual o tipo de nanismo de Priscila, que tem 91cm. O marido
dela, com 1,30m, e o filho de 5 anos são acondroplásicos, e toda a
família tem a saúde perfeita. O mesmo não ocorre em outras anomalias
que causam baixo crescimento. Na osteogênese imperfeita, por exemplo,
mais conhecida como síndrome dos ossos de vidro, partes do esqueleto
ficam, além de curtas, frágeis. O drama desses pacientes foi retratado
no filme Corpo fechado, onde o personagem vivido por Samuel L. Jackson
sofreu dezenas de fraturas ao longo da vida. “Nesse caso, o defeito
ocorre na produção de colágeno, uma proteína que garante a resistência
dos ossos”, detalha Raskin.
As anomalias genéticas também podem
afetar a produção de hormônios, o combustível que o corpo utiliza para
crescer. Há dezenas de patologias provocadas por esse tipo de problema.
Uma das principais é a síndrome de Turner, que ocorre quando há apenas
um cromossomo X na mulher, em vez de dois. “A mutação atrapalha a
formação do ovário da menina, que já nasce com baixa estatura. A doença
pode ser suavizada com a administração de hormônios do crescimento,
mas, em muitos casos, a jovem tem dificuldades para desenvolver
caracteres sexuais secundários”, explica o diretor da Sociedade
Brasileira de Genética Médica.
Esse é, inclusive, um dos
desafios que a medicina enfrenta para ajudar pessoas com nanismo. Se o
defeito atinge a produção de apenas uma proteína, é possível que isso
seja contornado com medicamentos. “O problema é que, frequentemente, há
mais de um gene alterado e, em outras situações, nós ainda não sabemos
como a proteína se comporta”, diz Salmo Raskin. Ele e outros
especialistas lembram que nanismo não é a mesma coisa que ser baixinho.
“Muita gente aparece no consultório se queixando de baixa estatura,
sem considerar seu histórico familiar. Não é doença ter 1,60m. O
nanismo só passa a ser considerado em pessoas com menos de 1,40m,
1,30m”, comenta o endocrinologista Marcello Bronstein, do Hospital das
Clínicas de São Paulo, um dos maiores estudiosos do tema no país.
Mundo de gigantes
Para os que cresceram apenas até
1 metro e bem pouco, o cotidiano exige certo jogo de cintura. A
começar pela convivência escolar. “Antes de Milena começar no colégio,
conversamos com a professora e com a orientadora educacional. Fomos bem
francos sobre as possibilidades, especialmente no que se refere a jogos
e brincadeiras com crianças maiores”, conta Haroldo Gomes. Esse acerto
também foi feito quando Priscila estava no ensino fundamental. Ela
lembra que não deixou de praticar nenhuma atividade física, somente
permanecia na quadra por menos tempo que as colegas.
Dentro de
casa, a família de Priscila optou por manter as coisas no tamanho
normal. “Temos alguns interruptores mais baixos, mas é só. O resto é
feito com banquinho. Foi uma escolha, porque lá fora os lugares não são
adaptados, a gente é que precisa se virar”, diz. A dificuldade existe
para todas as pessoas com necessidades especiais, mas pode ser ainda
mais crítica para quem tem nanismo. Priscila não consegue usar o caixa
eletrônico para cadeirantes, por exemplo. “Eu alcanço as teclas, mas não
vejo a tela por causa do reflexo. Infelizmente, tenho que dar minha
senha para os auxiliares do banco.”
Essas situações, contudo, não
são o pior. “A principal barreira é a cultural. É preciso expor um
modelo positivo da pessoa com nanismo, ao contrário do que aparece
frequentemente, com pequenos sendo palhaços ou abusados por pessoas
maiores”, diz Haroldo Gomes. Priscila concorda. “O mundo pode se
adaptar, a gente briga, entra na Justiça. O mais difícil de mudar é o
ser humano, ensinar o respeito pela diferença do outro.”
FONTE: http://www.em.com.br/
