A MÚSICA VENCEU - HISTÓRIA DO PIANISTA JOÃO CARLOS MARTINS

      João Carlos começou seus estudos ainda menino, no dia em que seu pai comprou um piano, com a professora Aida de Vuono. Aos oito anos, seu pai o inscreveu em um concurso para executar obras de Bach e ele venceu seu primeiro desafio de tantos outros que estavam por vir. Começou a estudar no Liceu Pasteur e, com 11 anos, já estudava piano por seis horas diárias. Teve, no Liceu, aula com o maior professor de piano da época—um russo radicado no Brasil, chamado José Kliass.

      Sempre buscou a perfeição para se tornar um verdadeiro intérprete. Venceu o concurso da Sociedade Brito de São Petersburgo. Seus primeiros concertos trouxeram a atenção de toda a crítica musical mundial. Foi escolhido no Festival Casals, dentre inúmeros candidatos das três Américas para dar o Recital Prêmio em Washington. Aos vinte anos estreou no Carnegie Hall, patrocinado por Eleanor Roosevelt. Tocou com as maiores orquestras norte-americanas e gravou a obra completa de Bach para piano.

      João Carlos Martins viu-se por diversas vezes privado de seu contato com o piano, como quando teve um nervo rompido e perdeu os movimentos da mão direita em um acidente em um jogo de futebol em Nova Iorque. Com vários tratamentos, recuperou parte dos movimentos da mão, mas com o correr dos anos desenvolveu a doença chamada Contratura de Dupuytren. Novamente teve que parar de tocar, e dessa vez acreditou seria para sempre. Vendeu todos seus pianos e tornou-se treinador de boxe, querendo estar o mais longe possível do que sua carreira significava como músico. Mas sua incontrolável paixão o fez retornar, e realizou grandes concertos, comprou novos instrumentos e tentou utilizar o movimento de suas mãos criando um estilo único de tocar e aproveitar ao máximo a beleza das peças clássicas. Utilizou-se da mão esquerda para suas peças e obteve extremo sucesso com esta atitude.

      Ao realizar um concerto em Sofia na Bulgária, sofreu um ataque em um assalto, e um golpe na cabeça lhe fez perder parte do movimento de mãos novamente. E ao se esforçar, sofria dores intensas em suas mãos, principalmente na esquerda. Novamente pensou que nunca mais voltaria a tocar. João perdeu anos de sua carreira em tratamentos, treinamentos e encontrou novamente uma nova maneira de tocar, utilizando os dedos que podia em cada mão, mas dia a dia podia tocar menos e menos com o estilo e maestria de antigamente.

       Em maio de 2004, esteve em Londres regendo a English Chamber Orchestra, uma das maiores orquestras de câmara do mundo, numa gravação dos seis Concertos Branndenburguenses de Johann Sebastian Bach e, já em dezembro, realizou a gravação das Quatro Suites Orquestrais de Bach com a Bachiana Chamber Orchestra. Os dois primeiros CDs já foram lançados (lançamento internacional).

      Incapaz de segurar a batuta ou virar as páginas das partituras dos concertos, João Carlos faz um trabalho minucioso de memorizar nota por nota, demonstrando ainda mais seu perfeccionismo e dedicação ao mundo da música.

      João Carlos realiza também, na Faculdade de Música da FAAM, um programa de introdução à música com jovens carentes. A atuação de resgatar a música para as pessoas que conhecem ou ainda nunca tiveram contato com ela faz parte deste "momento mágico" em que vive o maestro João Carlos Martins. Trabalha diariamente com pessoas de todas as camadas por querer mostrar que realmente "A música venceu!". E consegue.

      Em 14 de maio de 2010, após último capítulo da novela Viver a Vida na Rede Globo, é apresentado o depoimento emocionante de João Carlos Martins. O depoimento ganhou grande destaque na internet, principalmente no site de relacionamento Twitter. "Viver a Vida teve um 'gran finale'. João Carlos Martins fechou a novela com chave de ouro. Mostrou mesmo o que é superação", diz um dos comentários.

      Foi homenageado pela escola de samba paulistana Vai-Vai com o enredo "A Música Venceu", tendo o maestro como destaque no último carro e em alguns momentos do desfile "regendo" a bateria da agremiação. A escola se tornaria campeã do carnaval desse ano.

FONTE: wikipedia

IMPRESSÕES SOBRE ESCOLA E INCLUSÃO

     

      Muitas vezes ouço colegas de profissão dizendo que não foram preparados para trabalhar com as pessoas com deficiência. Nós não fomos preparados é para trabalhar com as diferenças!!!! Além disso, o processo de construção de conhecimento vai além da graduação, se não fomos preparados na graduação devemos continuar aprendendo durante nossa atuação, dia a-dia.
      A inclusão das pessoas com deficiência na escola e na sociedade, na verdade traz à tona a deficiência dessas instituições e não das pessoas que estão inseridas nela. E isso sim é fantástico!!!
      Pena que poucos percebem isso. Poucos já perceberam que quando nos debatemos para ministrar uma aula que atenda também às pessoas com deficiência, na verdade estamos nos tornando mais criativos, sensíveis às diferenças humanas e, por vezes, de fato mais acessíveis a todos os outros (com e sem deficiência).
      Se muitas vezes a falta de entendimento de um assunto ou a diversidade de entendimentos de uma mesma "matéria/atividade" possa passar despercebido nas classes ditas "normais", na classe que tem uma criança com deficiência isso é gritante!!! E isso em minha opinião é muito positivo para avaliar o professor, o currículo e a escola .
      No entanto, na realidade a inclusão tem sido sofrida por essas crianças, elas são parte do processo e das tentativas, ora vitoriosas e ora fracassadas, de inclusão. Na maioria das vezes pela forma de organização desses locais, da falta de investimento, gestão e, principalmente, vontade.
      A questão da acessibilidade é outro ponto fundamental. Com base na definição adotada em 2006 pela Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência e ratificada pelo Decreto 6.949/2009, que ressalta a questão dos impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, mas principalmente, o quão as barreiras podem prejudicar a interação com o meio ambiente e a sociedade, percebemos que de fato uma mudança de paradigma se faz necessário, para que a inclusão possa ser plena.

por Vera Soyane Vargas, Graduada em Educação Física e professora mestre em educação pela Universidade do Estado do Rio de Janeiro - UERJ (2002), tem experiência como professora de didática, fundamentos da educação, educação física e dança. Atualmente é professora da FUNDAÇÃO DE APOIO À ESCOLA TÉCNICA - FAETEC - e da Fundação Municipal de Educação. Também faz parte do projeto de pesquisa Corpo Educação, na Universidade Federal Fluminense. Foi professora substituta na Universidade Federal Fluminense, na UERJ e tem experiência como professora universitária pela Universidade Salgado de Oliveira e pelo Instituto Superior Anísio Teixeira. Desde de 1996 promove encontros, seminários e espetáculos de dança, além de particpar de comissão organizadora de eventos ligados a área de educação inclusiva e educação física

FONTE: http://professorasoyanevargas.blogspot.com.br

IBGE: 24 POR CENTO DA POPULAÇÃO BRASILEIRA POSSUI ALGUM TIPO DE DEFICIÊNCIA

      O Brasil tem 45,6 milhões de pessoas com deficiência, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Dos cerca de 190 milhões de brasileiros, aqueles com pelo menos uma deficiência, seja visual, auditiva, motora ou mental, somam 23,9%.

      De acordo com pesquisa divulgada nesta sexta-feira detalhando os resultados do Censo 2010, a deficiência mais frequente entre a população brasileira é a visual. Cerca de 35 milhões de pessoas (18,8%) declararam ter dificuldade de enxergar, mesmo com óculos ou lentes de contato.

      O IBGE destaca que a Região Nordeste registra os maiores níveis para todas as deficiências. Já a Região Sul apresentou o menor percentual de pessoas com deficiência visual, a Centro-Oeste, a menor taxa de deficiência auditiva e motora, e a Região Norte, tem menos deficientes mentais.

      Na comparação entre os Estados, apresentam maiores níveis de população com alguma deficiência o Rio Grande do Norte e a Paraíba. As menores incidências são em Roraima e Santa Catarina.

Fonte: http://invertia.terra.com.br/terra-da-diversidade/noticias/0,,OI5743897-EI17840,00-IBGE+da+populacao+tem+algum+tipo+de+deficiencia.html, http://apnendenovaodessa.blogspot.com.br/

SETENTA E SETE POR CENTO DAS PCD ACREDITAM QUE NÃO TÊM SEUS DIREITOS RESPEITADOS NO BRASIL

      Essa é uma das conclusões da pesquisa “Condições de vida das pessoas com deficiência no Brasil”, feita pelo DataSenado com base num cadastro cedido pelo IBDD com 10.273 pessoas com deficiência em todas as regiões do Brasil. A pesquisa ouviu 1.165 pessoas com deficiência entre os dias 28 de outubro e 17 de novembro, sendo 759 deficientes físicos, 170 visuais e 236 auditivos.

      De acordo com o resultado da pesquisa, falta atuação mais firme do Estado na prevenção e tratamento oferecidos às pessoas com deficiência. Sessenta e quatro por cento dos entrevistados disseram que a prevenção de doenças que causam deficiência tem sido pouco eficiente. Os deficientes visuais são os que mais se ressentem (76%), seguido pelos deficientes físicos (62%) e pelos auditivos (60%).

      A pesquisa mostrou que, para 43% dos entrevistados, a discriminação no ambiente de trabalho ainda é uma realidade. Esse índice sobe para 63% entre os deficientes auditivos, enquanto os deficientes visuais chega a 44%, contra 36% dos deficientes físicos. Para 52% dos pesquisados, a legislação trouxe avanços na inserção das pessoas com deficiência no mercado de trabalho. Mas as dificuldades ainda são sentidas entre os deficientes auditivos (33%), seguidos pelos visuais (20%) e físicos (17%).

      Trinta e oito por cento do total dos entrevistados considera o emprego a área que precisa de mais atenção para que a condição de vida das pessoas com deficiência melhore. Em seguida vem saúde (22%), educação (19%), transporte (13%), habitação (5%) e lazer (3%).

      A pesquisa foi apresentada e debatida no último dia 8 no Senado Federal, em Brasília, durante o Fórum Senado Debate Brasil pela diretora da Secretaria de Pesquisa e Opinião do Senado Federal, Ana Lúcia Novelli, e pela superintendente do IBDD, Teresa Costa d’Amaral.

Fonte:http://www.ibdd.org.br/

LUCIANO HUCK ENTREVISTA DEREK, O SURFISTA CEGO

      Luciano Huck foi até Guarapari, ES, atrás do Derek, que tinha voltado do Havaí há duas semanas, onde foi surfar . Tudo muito corrido para conhecer a interessante e surpreendente história do menino surfista, que é cego. Derek nasceu com glaucoma congênito, uma doença rara e hereditária. Mesmo com esse 'problemão', ele é totalmente cego, o garoto sempre seguiu em frente e em busca dos seus sonhos. Um deles era surfar!

      Quando Derek se matriculou numa escolinha de surfe, há dois anos e meio, na praia do Morro, em Guarapari, ES, o professor não acreditou no que estava acontecendo. Mas, com muita dedicação e sua força de vontade surpreendente, o garoto mostrou que é fera mesmo e conseguiu aprender a surfar.

      Depois do primeiro passo, ele quer praticar a modalidade 'Tow-in', na qual dois surfistas vão atrás das maiores ondas possíveis. Para a missão, Huck convocou o campeão mundial da modalidade, e brasileiro, Carlos Burle. O trio foi até a praia da Barra, no Rio de Janeiro, tentar fazer o feito. Na primeira tentativa, mesmo com a força de vontade, ele não conseguiu praticar o 'Tow-in' junto com o Burle. Mas, no final, o campeão mundial declarou: "É possível. Ele é muito dedicado". No final deste dia, Derek deixou essa frase marcante escapar de sua boca: Se não deu certo é porque ainda não chegou o fim".

      No dia seguinte, Carlos Burle tentou fazer a modalidade com os olhos vendados para ter a mesma sensação de Derek, já que eles iam treinar juntos novamente. Depois de algumas aulas, Huck, Burle e Derek voltaram à praia da Barra para tentar novamente. E dessa vez o garoto conseguiu.

      Depois de conseguir pegar onda junto com Carlos Burle e Luciano Huck, Derek surpreende mais uma vez no palco do Caldeirão. O garoto conseguiu acertar os 100 primeiros números do 'pi' e levou para casa 50 mil reais. Além do prêmio, Luciano Huck ainda conseguiu uma bolsa de estudos para o garoto voltar a estudar.

FONTE: http://tvg.globo.com/caldeirao-do-huck/

MONSTRO DO LAGO NESS

      Em junho de 2007 foi noticiado que um homem teria registrado imagens em vídeo do monstro do Lago Ness. O autor do vídeo, Gordon Holmes, disse que a criatura era muito grande, com aproximadamente 15 metros e movia-se com muita rapidez.

        Lendas sobre o monstro existem há mais de 1,5 mil anos e histórias não faltam sobre sua existência ou não. Existe um relato (datado do século VI) sobre Ness de São Columbano - que na época era um missionário irlandês. Ele estava atravessando o lago quando o monstro apareceu. Foi o início da lenda.

         Em 1810, um aviso surgiu nas proximidades do lago alertando as crianças para não se aproximarem do local, caso contrário, poderiam ser engolidas pelo monstro marinho. Em 1880, um mergulhador teria levado um susto ao se deparar com a criatura.

         Alguns afirmam que Ness seria uma criatura que escapou da extinção, pois ele se assemelha a um Plesiosaurus (um animal próximo dos dinossauros que foi extinto no período mesozóico). Por isso, os mais entusiastas defendem que Ness teria sobrevivido e que não existe apenas um individuo, mas uma comunidade.

         Acredita-se que isto tudo não passa de fenômenos psicológicos ou paranormais que acontecem com as pessoas predispostas a isso.

         Nessie – como é carinhosamente denominado - tem pele escura, lisa, cabeça chata, um grande pescoço e a parte de trás do seu corpo parecida com o casco de uma tartaruga, além da longa cauda.

        Há mais de quatro mil avistamentos. Estes foram fotografados ou registrados por câmeras desde a década de 30. O melhor ponto para o avistamento é junto às ruínas do Castelo Urquhart. O que gerou este número grande de relatos foi o fato de terem sido feitos por pessoas idôneas

         A partir de 1933, com a abertura da estrada que dá acesso às proximidades do lago, Ness passou a ser avistado com mais freqüência. O jornal Inverness Courier publicou um artigo citando a forma como a criatura nadava "entrando e saindo da água com o dorso arqueado, da mesma maneira que fazem os golfinhos".

         Em 1934, o cirurgião R. K. Wilson teria fotografado a criatura. Esta foto se tornou a mais popular (em 1994 a farsa foi descoberta. Ele teria construído o monstro em madeira sob um pequeno submarino).

         Em 1960, um homem filmou Nessie a 1,3 mil metros. A RAF (Royal Air Force) considerou o filme autêntico.

         Em 2003, foi divulgado pelo cientista britânico Richard Freeman que a criatura é na verdade uma enguia de nove metros e que ela não seria o único indivíduo.

         Outros dizem que tudo isso não passa da liberação de ar vulcânico causada pela falha geológica Great Glenn, que existe debaixo do lago. Isso seria a resposta aos barulhos e as bolhas de gases quentes que emergem, levando as pessoas a acreditarem no monstro.

         O lago é o mais profundo da Era Glaciária da Escócia, formado por mais de 40 rios que deságuam no mar e está há 50km ao sul da cidade de Inverness (norte da Escócia). Ele tem o maior volume de água doce do país e está situado a 16m acima do nível do mar. Tem aproximadamente 37km de comprimento, 1,5 km de largura e profundidade de 225m a 230m. Possui várias cavernas submarinas. A água é gelada, escura e a visibilidade na superfície não é boa.

FONTE: http://interessantesfatos.blogspot.com.br

ÍNDIO ARAJU SEPETI É RETIRADO DO STF APÓS CHAMAR MINISTROS DE URUBUS

      A sessão do Supremo Tribunal Federal (STF) foi suspensa por cerca de 5 minutos nesta quinta-feira depois de um protesto de dois índios, que pediam a inclusão da etnia no sistema de cotas em julgamento. Ainda dentro do Plenário, o índio identificado como Araju Sepeti chamou os ministros do STF de "racistas" e "urubus".

      Durante o voto do ministro Luiz Fux, o presidente da Corte, Carlos Ayres Britto, tentou pedir calma aos manifestantes, mas Sepeti, na companhia de Carlos Pankararu, acabou sendo imobilizado e retirado à força por um grupo de seguranças do Tribunal. "Igualdade é negro, é cigano, é índio, são todos. Defendemos a cota para indígenas", disse Pankakaru.

FONTE: http://noticias.terra.com.br/

por Gustavo Gantois

NOVAS FOTOS DE "O TEMPO E O VENTO"

      Mais fotos do filme "o tempo e o vento, que vem sendo gravado no Rio Grande do Sul.

Ana Terra após ser atacada pelos castelhanos



José de Abreu como Ricardo Amaral




Incêndio do rancho da família Terra



      As filmagens de Ana Terra foram encerradas e agora a produção vem sendo rodada na cidade cenográfica que reproduz Santa Fé.

ISENÇÃO DE PRODUTOS DESTINADOS A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

      Produtos como impressoras em braile, mouses com acionamento por pressão, peças e acessórios para cadeiras de rodas, entre outros 22 itens destinados a facilitar o dia a dia de pessoas com deficiências, terão isenção de PIS/Pasep e Cofins para importação e venda no mercado brasileiro. A desoneração foi aprovada nesta quarta-feira (25/04) pelo Senado, na forma do Projeto de Lei de Conversão 7/2012 , decorrente da Medida Provisória 549/2011 . O texto segue para sanção presidencial.

      Editada em novembro do ano passado, a MP 549/11 reduziu a zero a alíquota de PIS/Pasep e de Cofins da importação de 14 produtos destinados a beneficiar pessoas com deficiência. Na Câmara dos Deputados, outros oito itens foram incluídos na lista, que contempla ainda teclados adaptados para deficientes, digitalizadores de imagens com sintetizador de voz, próteses, aparelhos de audição e neuroestimuladores para combate ao Mal de Parkison. A medida faz parte do Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Plano Viver sem Limite), lançado pelo governo federal no ano passado.

      O projeto aprovado em Plenário pelos senadores contém ainda dez outros assuntos, incluídos no texto da MP por emendas aprovadas na Câmara. A maior parte estende a desoneração dos tributos a outros produtos, que vão do papel para impressos a embalagens de bebidas frias.

      Relator da matéria no Senado, o senador Romero Jucá (PMDB-RR) destacou o grande impacto social do projeto, uma vez que, de acordo com o IBGE, existem hoje no país 24,6 milhões de brasileiros com algum tipo de incapacidade ou deficiência.

      - A nosso ver, a matéria é relevante por dar concretude aos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, que determina que as nações deverão tomar medidas efetivas para facilitar às pessoas com deficiência o acesso a tecnologias assistivas, dispositivos e ajudas técnicas de qualidade, inclusive tornando-os disponíveis a custo acessível – afirmou o senador, que propôs apenas uma emenda de redação para corrigir o texto do PLV.

      Com a desoneração, o governo federal estima uma renúncia de receitas em torno de R$ 161,99 milhões em 2012 e de R$ 178,80 milhões em 2013. Pelo texto, no entanto, a isenção para a importação dos produtos só ocorrerá enquanto houver oferta de mercadorias produzidas no Brasil em condições similares em padrão de qualidade, conteúdo técnico, preço e capacidade produtiva.

IPI de automóveis

      Ainda em benefício dos deficientes, o PLV 7/12 estende aos portadores de deficiência mental leve e moderada a isenção do IPI na aquisição de automóveis. A intenção é contemplar com o benefício pessoas com Síndrome de Down leve e moderada. Outra medida é a autorização para que deficientes cujo automóvel sofreram perda total em acidentes possam usar o benefício da isenção de IPI na compra de um novo carro antes do prazo de dois anos exigido como intervalo para aquisições.

Medicamentos

      Um dos itens incluídos no texto do PLV pela Câmara dos Deputados deve ser votado pela presidente Dilma Rousseff: o artigo 8º, que permite que produtos de saúde que dispensam prescrição médica – como aparelhos e acessórios, produtos utilizados para fins diagnósticos e analíticos, odontológicos, veterinários, de higiene pessoal ou de ambiente, cosméticos e perfumes – sejam vendidos em supermercados, armazéns e lojas de conveniência.

      A autorização foi duramente criticada por senadores da área da saúde como os médicos Humberto Costa (PT-PE) e Paulo Davim (PV-RN) e a farmacêutica Vanessa Grazziotin (PCdoB-AM). Diante das críticas, o relator da proposta, Romero Jucá, assegurou que a presidente vetará a medida.

Fonte: Estadão; Jus Brasil

CEGO DESDE OS 6 ANOS, BRUNO MOSTRA COMO PASSAR NA OAB

      Exemplo de força de vontade, determinação e garra, Bruno Duarte Mello, 20, que perdeu a visão aos seis anos, passou no exame da OAB (Ordem Os Advogado do Brasil) na primeira tentativa. O acadêmico do 9º semestre de Direito da Uniderp/Anhanguera afirma que sua meta para o futuro é ser juiz trabalhista.

      Bruno conta que desde agosto do ano passado vem se preparando para o exame da Ordem. Com material em braile, sistema de leitura com o tato para cegos, o acadêmico chegava a estudar 11 horas por dia.

      Na primeira fase da prova a mãe dele, Sônia melo Francelino, tratou de providenciar o conteúdo em braile para que o jovem pudesse estudar. Já para a 2º fase, Bruno solicitou com o autor de um livro de Direito, André Luiz Paes de Almeida, um arquivo digitalizado.

      “Eu estou me preparando desde o primeiro dia que entrei na faculdade”, afirma, acrescentando que não se acha mais inteligente do que a média. “Apenas corro atrás dos meus objetivos e quero ser um bom profissional”.

      Bruno tem uma trajetória de vida que mostra o quanto é determinado. Já fez 11 cirurgias antes de perder totalmente a visão, toca violão, guitarra, luta judô e já foi medalha de prata nos jogos Parapan-americanos. “Não posso me fechar em um mundo só porque tenho uma deficiência”, ensina.

      Com um sorriso no rosto, Bruno relata que ficou emocionado quando soube que havia sido aprovado no exame da Ordem, em que tantos fracassam. “Apesar de estar muito ansioso no dia da prova, eu sabia que tinha condições de passar”, explica.

      Bruno conta que nasceu com glaucoma congênito, doença caracterizada pelo aumento da pressão intraocular. Ele enxergou normalmente até os cinco anos de idade, quando perdeu a visão do olho esquerdo.

      Quando completou seis anos, perdeu de vez a visão após deslocar a retina ao cair da bicicleta e bater o olho no guidão. “Antes de perder a visão fiz 11 cirurgias, depois que perdi totalmente ainda cheguei a fazer mais duas, mas não adiantou”, relembra.

      Mãe de mais três crianças, Sônia conta que ao saber que o filho não ia mais enxergar ficou desesperada. “Depois eu vi que precisava ser forte para ajudar o meu filho. Com o passar do tempo todos nós fomos crescendo com o Bruno”, afirma.

      “A minha alegria não é só porque ele passou no exame, mas por ver a felicidade estampada no rosto dele. Eu me emociono em saber que Bruno esta sentindo uma pessoa realizada”, finaliza.

      Para atingir seus objetivos, o acadêmico continua com maratona de estudos e no mês de maio viaja para Recife, onde vai fazer concurso para analista do TRT (Tribunal Regional do Trabalho).

FONTE: Campo Grande News/ Foto: João Garrigó

AMIOTROFIA ESPINHAL PROGRESSIVA (AEP)

      O termo amiotrofia espinhal progressiva foi usado pela primeira vez pelo neurologista alemão Johann Hoffmann em 1893. O tipo infantil da AME foi descrito pelo neurologista austríaco Guido Werdnig em 1891. O tipo juvenil da AME recebeu o nome dos neurologistas suecos Lisa Welander e Erik Kugelberg, que diferenciaram a doença das distrofias musculares em 1956.

Significado

      Os caracteres autossômicos recessivos são transmitidos por ambos os progenitores. Nos casamentos consangüíneos, há uma probabilidade maior de nascerem filhos com caráter recessivo, pois indivíduos aparentados têm maior probabilidade do que os não parentes de serem heterozigotos para o mesmo gene mutante. Desta forma, há uma proporção maior de casamentos consangüíneos entre os progenitores de afetados por um caráter recessivo, do que entre progenitores de pessoas normais

      Hipotonia, paralisia, arreflexia, amiotrofia e miofasciculação constituem os sinais definidores das AMEs, doenças autossômicas recessivas ligadas ao cromossoma 5, relacionadas ao gene SMN. São subdivididas em três grupos de acordo com a idade de início e evoluem tão mais rapidamente quanto mais cedo começam.

      O grupo I (doença de Werdnig-Hoffmann) pode se manifestar desde a fase intra-útero até os 3 meses de vida extra-uterina. Durante a gravidez verifica-se pouca movimentação fetal e o recém-nascido apresenta fraqueza acentuada das musculaturas proximal e intercostal. A postura é bem diferente daquela esperada para um neonato sadio: as pernas estão estendidas, em abdução e rotação externa, os membros superiores ficam largados (postura em batráquio). O tórax é estreito e geralmente há pectum excavatum. Tem dificuldades de sucção, de deglutição e respiratórias. As infecções respiratórias se repetem, sendo a causa do óbito na maioria dos casos.

      Nos grupos II e III os sintomas se manifestam entre 3 e 15 meses e de 2 anos a vida adulta, respectivamente. O quadro clínico caracteriza-se por deterioração motora após um período de desenvolvimento aparentemente normal. Na forma tipo II, ou forma intermediária, a criança adquire a habilidade de sentar mas tem uma parada do desenvolvimento motor a partir deste marco. A forma tipo III ou forma juvenil ou doença de Wolfhart-Kugelberg-Welander começa normalmente a dar os primeiros sinais de fraqueza depois de 1 ano de idade ou até mais tarde. De maneira lenta a fraqueza nas pernas faz com que as crianças caiam mais, tenham dificuldade para correr, subir escadas e levantar do chão. Também aparece fraqueza nos ombros, braços e pescoço. Às vezes a doença é confundida com Distrofia Muscular. A fraqueza aumenta com o passar dos anos e a cadeira de rodas se torna necessária em algum momento na vida adulta. Os sinais da doença são menos proeminentes e a progressão mais lenta, sendo que deformidades ósteo-articulares, principalmente escoliose, aparecem à medida que o curso se prolonga. Há outras formas, variantes da AME, sem um padrão perfeitamente definido de herança, de comportamento clínico heterogêneo eventualmente associado a outras manifestações.

      Todas as três formas acima não têm cura definitiva. No entanto a fisioterapia, os bons cuidados no acompanhamento clínico e alguns aparelhos ortopédicos ajudam a manter a independência destas crianças, a função de seus músculos e a integridade física e mental.

      O pediatra tem uma importância fundamental. Cabe a ele reconhecer que uma criança está com problemas, ou por ser hipotônica, ou por ter pouca movimentação espontânea, ou por estar atrasada em algum marco do desenvolvimento. Quanto mais cedo o reconhecimento, mais precoce será o encaminhamento ao especialista certo, mais rápido o diagnóstico e mais eficaz a terapia de suporte que podemos oferecer.

      A realização do diagnóstico não deve afastar o pediatra de seu paciente. Mais do que nunca a paciente e sua família precisam de um apoio para as eventuais complicações clínicas associadas a esta doença. Além disto, a criança continua sendo criança, com as necessidades de puericultura inerentes a sua faixa etária.

      As doenças neuromusculares, caracterizam-se por situações decorrentes de problemas localizados na ponta anterior da medula, nos nervos periféricos, nas placas mioneurais ou nos músculos. As atrofias Musculares Espinhais e as Distrofias Musculares são exemplos de doenças neuromusculares de origem genética. Não raro ocorre confusão em relação a estes dois diagnósticos.

Fonte: http://www.atrofiaespinhal.org/, Deficiente Ciente e Wikipédia

       As Atrofias Musculares Espinhais (AME) têm origem genética e caracterizam-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. 

ÁLBUNS DE FIGURINHAS DOS ANOS 80

      Nos anos 80, uma das febres da gurizada eram os álbuns de figurinhas que a gente comprava nas bancas de revistas. O meu primeiro álbum quem me deu foi meu pai, quando eu tinha 5 anos. Era do filme E.T, que eu havia acabado de assistir no cinema (primeiro filme que eu vi nas telenoas, diga-se de passagem).

      Não sei o que era melhor: se era a sensação de abrir os envelopes e ver as figurinhas, se era a emoção de ir colando-as uma a uma (mesmo que tortas as vezes, visto que um guri de cinco anos não tem lá uma grande coordenação motora fina), ou se era de ir acumulando as figuras repetidas num bolo que só crescia e que depois a gente podia trocar com os amiguinhos ou coleguinhas de escola.

      O fato, é que era muito bom tudo aquilo. O segundo álbum que comprei foi um da "turma da Mônica", do Maurício de Souza. A partir dalí, passei a ler gibis e a colecioná-los também. Ou seja, os álbuns me incentivaram a ler.

      Mais tarde, entrei na febre do universo DC (dos heróis como Super Homem, Batman, Mulher Maravilha, etc) e comecei a colecionar um álbum chamado"Super-Heróis". O legal desse álbum era que ele, contava também as histórias de cada herói, o que nos anos 80 era uma preciosa donte de informação, visto que ainda não tínhamos o querido amigo google...

     

      Aí, um  belo dia fui na banca para comprar mais figurinhas dos "Super-Heróis" (que estava incompleto), e o jornaleiro disse:

      - Esse álbum acabou, parou de vir... Mas tem esse outro, de heróis também...

      Mostrou-me um álbum diferente dos demais, no formato e na cor, e que tinha um homem barbudo com uma lança na capa. Chamava-se "OS HERÓIS DA TERRA".

      Comprei no ato e ali começou a minha paixão por história. Era um álbum que contava a história da humanidade através das civilizações (Egito, Grécia, Roma, Astecas, Maias, etc). Eu devia ter uns 8 anos de idade.

     

      Mais tarde, vieram os álbuns de figurinhas sobre jogadores de futebol, e esses eram legais de colecionar porque todo  mundo tinha, e dava para jogar bafo com as figurinhas no recreio. O último álbum que lembro de ter colecionado foi o da novela "que rei sou eu?", que também tinha um formato diferente por tratar-se de um poster onde a gente ia colando as figurinhas. A partir daí, achei que estava muito velho para ir em banca atrás de figurinhas, e aposentei esse hobby.

      Dinheiro posto fora? Grana que poderia ter ido para uma caderneta de poupança? Desperdício? Não, certo que não... Considero aquilo como um investimento, mesmo que na época eu não tivesse a mínima noção disso... Graças aos meus álbuns passei a ler gibis e a gostar de história... Era uma pequena forma de estimular a gurizada a ter prazer com a leitura desde cedo. E não venham me dizer que hoje é mais difícil, que concorrer com internet e play é praticamente impossível... No meu tempo também tinha o ATARI e a TV, e mesmo assim a meninada curtia colecionar cromos autocolantes, como eram chamados. Tudo uma questão de organização, cada prazer ao seu tempo e na sua hora.

DIA DE SÃO JORGE

      De acordo com a lenda, Jorge teria nascido na antiga Capadócia,  que, atualmente, faz parte da República da Turquia. Ainda criança, mudou-se para a Palestina com sua mãe após seu pai morrer em batalha. Sua mãe, ela própria originária da Palestina, Lida, possuía muitos bens e o educou com esmero. Ao atingir a adolescência, Jorge entrou para a carreira das armas, por ser a que mais satisfazia à sua natural índole combativa. Logo foi promovido a capitão do exército romano devido a sua dedicação e habilidade — qualidades que levaram o imperador a lhe conferir o título de conde da Capadócia. Aos 23 anos passou a residir na corte imperial em Nicomédia, exercendo a função de Tribuno Militar.

      Nesse tempo sua mãe faleceu e ele, tomando grande parte nas riquezas que lhe ficaram, foi-se para a corte do Imperador. Jorge, ao ver que urdia tanta crueldade contra os cristãos, parecendo-lhe ser aquele tempo conveniente para alcançar a verdadeira salvação, distribuiu com diligência toda a riqueza que tinha aos pobres.

      O imperador DioclecianoO tinha planos de matar todos os cristãos e no dia marcado para o senado confirmar o decreto imperial, Jorge levantou-se no meio da reunião declarando-se espantado com aquela decisão, e afirmou que os romanos deviam se converter ao cristianismo.

      Todos ficaram atônitos ao ouvirem estas palavras de um membro da suprema corte romana, defendendo com grande ousadia a fé em Jesus Cristo. Indagado por um cônsul sobre a origem dessa ousadia, Jorge prontamente respondeu-lhe que era por causa da Verdade. O tal cônsul, não satisfeito, quis saber: "O que é a Verdade?". Jorge respondeu-lhe: "A Verdade é meu Senhor Jesus Cristo, a quem vós perseguis, e eu sou servo de meu redentor Jesus Cristo, e Nele confiando me pus no meio de vós para dar testemunho da Verdade."

      Como Jorge mantinha-se fiel ao cristianismo, o imperador tentou fazê-lo desistir da fé torturando-o de vários modos. E, após cada tortura, era levado perante o imperador, que lhe perguntava se renegaria a Jesus para adorar os ídolos. Todavia, Jorge reafirmava sua fé, tendo seu martírio aos poucos ganhado notoriedade e muitos romanos tomado as dores daquele jovem soldado, inclusive a mulher do imperador, que se converteu ao cristianismo. Finalmente, Diocleciano, não tendo êxito, mandou degolá-lo no dia 23 de abril de 303, em Nicomédia (Ásia Menor).

      Os restos mortais de São Jorge foram transportados para Lida cidade em que crescera com sua mãe. Lá ele foi sepultado, e mais tarde o imperador cristão Constantino mandou erguer suntuoso oratório aberto aos fiéis, para que a devoção ao santo fosse espalhada por todo o Oriente.

Fonte: wikipedia

CARTEIRA NACIONAL DE HABILITAÇÃO PARA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

      A Carteira Nacional de Habilitação (CNH) pode ser adquirida por qualquer pessoa que consiga passar nos exames necessários, inclusive o candidato portador de algum tipo de limitação física que não interfira na capacidade de dirigir, pode conduzir um veículo normalmente, desde que o mesmo seja adaptado.

      As pessoas com deficiência normalmente não sabem dos benefícios que podem ter, as deficiências variam muito. Tem desde pessoas com paralisia, membros amputados, pessoas de idade mais avançada com problemas nas articulações, até vítimas de câncer de mama, por exemplo, que tiveram o seio retirado e o médico recomenda que não se faça esforço excessivo para que nódulos não reapareçam.

PROCEDIMENTOS PARA 1ª HABILITAÇÃO

      Para requerer a CHN Especial é necessário ter 18 anos completos, ser alfabetizado, apresentar os seguintes documentos:

• Carteira de Identidade (RG)
• Cadastro de Pessoa Física (CPF)
• Comprovante ORIGINAL de endereço em seu nome ou de seus pais (conta de luz, água, banco, telefone fixo ou celular)
• Duas fotos 3×4 colorida com fundo branco

A única diferença em relação à obtenção da carteira de habilitação normal é uma junta médica que examina a extensão da deficiência e desenvoltura do candidato.
Atualmente a sequência é a seguinte:

• Inscrição na Autoescola
• Pré-cadastro no Detran
• Exames médico e psicotécnico
• Curso teórico (CFC – A) – curso de 45 horas em 9 dias; de segunda a sexta (manhã, tarde ou noite) ou finais de semana (manhã)
• Exame Teórico no DETRAN
• Curso prático na Autoescola –  é obrigatório fazer o mínimo de 20 aulas práticas
• Exame Prático no DETRAN (Antes do exame prático, o carro é vistoriado por um médico perito que checa se as adaptações estão de acordo com a deficiência constatada. Na CNH Especial está especificada a adaptação necessária para que o deficiente dirija em segurança.

ALTERAÇÃO NA CNH PARA HABILITADOS

      A maioria das carteiras especiais emitidas não está em sua primeira via. O que mais acontece são pessoas que já possuem habilitação que são acometidas posteriormente por algum tipo de deficiência. Em casos como esse é necessário que o condutor faça o mais rápido possível a alteração de sua CNH. O processo exige um novo exame médico e prático que irá avaliar se o motorista está apto a dirigir nesta nova situação. O deficiente que circula com a carteira desatualizada pode ser multado, responder criminalmente por acidentes e ter sua carteira de habilitação apreendida.

Atualmente a sequência é a seguinte:

• Inscrição na Autoescola
• Exames médico e psicotécnico
• Curso prático na Autoescola
• Exame Prático no DETRAN (Antes do exame prático, o carro é vistoriado por um médico perito que checa se as adaptações estão de acordo com a deficiência constatada. Na CNH Especial está especificada a adaptação necessária para que o deficiente dirija em segurança

      Com a CNH Especial em mãos, o condutor deve requerer em uma clínica credenciada, autorizada a realizar o exame médico, a emissão de um laudo para isenção e na Delegacia da Receita Federal uma Certidão Negativa de Tributos e Contribuições Federais. Para mais informações orientamos que o interessado procure a Delegacia da Receita Federal e a Secretaria da Fazenda.

      As pessoas com deficiência normalmente não sabem dos benefícios que podem ter. Ex :  ISENÇÃO DE  IPI , ICMS , IPVA , RODIZIO MUNICIPAL.

      Confira  algumas doenças que poderão se enquadrar nestes benefícios:

Artrite reumatóide, artrose, AVE (acidente vascular encefálico), esclerose múltipla, mastectomia (retirada da mama), quadrantectomia (parte da mama), paraplegia, tetraparesia, amputações, nanismo (baixa estatura), LER, próteses internas e externas, dort (LER), talidomida, paralisia, poliomielite, doenças degenerativas, doenças neurológicas, síndrome de túnel do carpo, tendinite crônica, coluna, manguito rotatos, artrodese, renal crônica (fístula), Parkinson, linfomas, neuropatias diabéticas, escoliose acentuada, encurtamento de membros de má formações.

Toda doença ou tratamento que traz limitações falta de força, falta de sensibilidade, falta de movimento, formigamento ou tem recomendações para evitar maiores esforços são passíveis de isenções.

Fonte: http://www.turismoadaptado.com.br/

ADAPTAÇÕES EM MOBILIÁRIOS ESCOLARES

      Para tornar uma escola inclusiva e acessível a "todos" seus alunos, sua circulação externa, interna, acessos, sinalização (visual, tátil, sonora), dentre outros ítens, devem ser adequados seguindo as normas técnicas.

      Hoje vamos conferir dois exemplos, o de uma mesa e outro de uma cadeira, adaptados para uma criança do ensino fundamental de uma escola particular. Este menino tem 4 anos e diagnóstico de paralisia cerebral. Ele consegue andar, mas possui alterações nas duas pernas e no braço direito.

      Antes da confecção destas adaptações, a Fisioterapeuta e a Terapeuta Ocupacional responsáveis pelo seu tratamento visitaram a escola para fazer os ajustes necessários nos mobiliários.

 

 

 

    Dentro da sala de aula, as crianças são divididas em mesas compartilhadas, onde são acomodadas confortavelmente quatro crianças por mesa. As mesas comportam tranquilamente uma criança cadeirante, tanto pela altura quanto pela área livre inferior.

      Especificamente para esta criança, foi necessário fazer um recorte no tampo da mesa para o encaixe do seu tronco. Com isso, sua postura ficou ajustada e o braço direito bem posicionado, proporcionando mais funcionalidade aos seus movimentos.

      A foto acima ilustra claramente que a criança está bem estabilizada, com os braços apoiados corretamente, permitindo a realização de suas atividades sem empecilhos, como ler um livro, por exemplo.

 

     

       Além do ajuste no tampo da mesa, foram necessárias adequações na cadeira, para que o conjunto destes dois mobiliários gerassem autonomia, segurança e conforto.

      Para que a cadeira tivesse uma altura ideal, foram confeccionadas almofadas para o assento e para o encosto, fixadas na cadeira com velcro. Estas adaptações já serão substituídas, pois a criança cresceu. Notem que o assento está um pouco afastado da curvatura posterior do joelho, onde o ideal seria uma distância de apenas dois dedos.

      Após o ajuste da altura, os pés da criança foram acomodados em uma caixa de madeira encaixada aos pés da cadeira. Isso proporciona maior estabilidade à criança e seu livre acesso à mesa.

      Para subir e descer da cadeira, a criança não necessita de auxilío. Porém, para encaixar a cadeira no recorte da mesa, a professora ou o monitor precisa ajudá-la.

  

Por: Maria Alice Furrer

Fonte: Acessibilidade na prática

 

 

MENINA SEM MÃOS VENCE CONCURSO DE CALIGRAFIA

     

      A menina Anne Clark, estudante da primeira série da escola Wilson Christian Academy, em West Mifflin, na Pensilvânia, ganhou um concurso de caligrafia para estudantes com deficência de escolas dos Estados Unidos. Anne, de 7 anos, nasceu sem as mãos e prende o lápis entre os braços para poder escrever.

      A categoria faz parte do 21º Concurso Anual de Caligrafia dos Estados Unidos. O prêmio para alunos com deficiência foi criado no ano passado com o nome de um estudante (Maxim Nicholas) que também não tinha as mãos e usava o antebraço para escrever. Nicholas impressionou os juízes o suficiente para que eles criaram uma nova categoria para alunos com deficiência.

      Anne foi premiada na categoria de letras de forma/imprensa. O vencedor de melhor caligrafia em letra cursiva foi Remiel Colwill, estudante da quinta série da escola St. Mary Magdalene, em Eastlake, Ohio. Remiel tem uma deficiência visual. Ele e Anne ganharam um troféu e um prêmio de US$ 1 mil para cada.

Fonte: G1, Deficiente Ciente
Imagens: Daily Mail
Tradução da legenda realizada pelo Blog Deficiente Ciente

DIA DO ÍNDIO... PORQUE 19 DE ABRIL

      Comemoramos todos os anos, no dia 19 de Abril, o Dia do Índio. Esta data comemorativa foi criada em 1943 pelo presidente Getúlio Vargas, através do decreto lei número 5.540. Mas porque foi escolhido o 19 de abril?

      Origem da data

      Para entendermos a data, devemos voltar para 1940. Neste ano, foi realizado no México, o Primeiro Congresso Indigenista Interamericano. Além de contar com a participação de diversas autoridades governamentais dos países da América, vários líderes indígenas deste contimente foram convidados para participarem das reuniões e decisões. Porém, os índios não compareceram nos primeiros dias do evento, pois estavam preocupados e temerosos. Este comportamento era compreensível, pois os índios há séculos estavam sendo perseguidos, agredidos e dizimados pelos “homens brancos”.

      No entanto, após algumas reuniões e reflexões, diversos líderes indígenas resolveram participar, após entenderem a importância daquele momento histórico. Esta participação ocorreu no dia 19 de abril, que depois foi escolhido, no continente americano, como o Dia do Índio.

FONTE: Wikipédia

GUILHERME KARAN SOFRE DE DOENÇA DEGENERATIVA E ESTÁ NUMA CADEIRA DE RODAS

      Há alguns meses, Guilherme Karan vive em completo isolamento. Desde sua participação na novela “América”, em 2005, o ator de 54 anos não pôde dar continuidade em sua carreira, tampouco sair de casa, em razão de uma doença degenerativa raríssima chamada Machado-Joseph.

      A síndrome neurológica hereditária costuma dar seus primeiros sinais a partir dos 35 anos e compromete funções cerebrais: a mãe e um dos irmãos do ator morreram do mesmo mal. “Ele está numa cadeira de rodas, muito deprimido, não quer falar com ninguém, e alterna momentos de lucidez”, disse o pai de Guilherme, Alfredo Karan, por meio de seu secretário particular.

      Sem cura, a anomalia compromete também a deglutição, mas não prejudica a inteligência ou memória. “Ele não assiste televisão para não se lembrar do passado”, acrescenta Alfredo, que lhe presta total assistência como o acompanhamento diário de enfermeiros e sessões de fisioterapia – o único momento em que o ator entra em contato com o mundo externo. Ao iG, o amigo e ator Eri Johnsson, com que trabalhou na novela “O Clone” (2001), disse que nunca mais teve notícias de Guilherme. “Ele se afastou completamente e pelo que eu soube, prefere não receber visitas ou ver as pessoas.”

FONTE: http://gente.ig.com.br/

FILMAGENS DE "O TEMPO E O VENTO" NO RIO GRANDE DO SUL

       E seguem as filmagens de "o tempo e o vento" no Rio Grande do Sul, ainda em estâncias e arredores de Bagé. Depois das cenas da fase de Ana Terra no rancho, a equipe partirá para a fase de filmagens na cidade cenográfica de Santa Fé, dentro do Parque do Gaúcho, em Bagé.

Cléo Pires como Ana Terra e Cyria Coentro como Henriqueta Terra

 

Bibiana (Fernanda Montenegro)

Jayme Monjardim (diretor)

Morte de Pedro Missioneiro

Thiago Lacerda como Capitão Rodrigo Cambará

FONTE: http://www.otempoeoventoofilme.com/
FOTOS: Marco Peres